Für Gleichstellung und Selbstbestimmung
Der Verein ‹Tatkraft› will Menschen mit einer Behinderung professionelle und flexible Unterstützung bieten, um Projekte realisieren zu können. Wie gross die Hürden für einen selbstbestimmten Alltag sind, zeigt der Bericht von Claudine Wyss, der im Anschluss an den Artikel folgt.
Zara Zatti
Islam Alijaj ist Vorstandsmitglied der SP Zürich 9 und engagiert sich seit 2010 in der Behindertenbewegung- und politik. Der Zürcher ist selbst körperlich und sprachlich mittelschwer behindert. Im Frühling dieses Jahres kandidierte er für den Zürcher Gemeinderat. Während dem Wahlkampf entstand die Idee für den Verein «Tatkraft – Die Personenbotschafter». Für Menschen mit Behinderung ist es heute sehr schwer, eigene Projekte zu verwirklichen. Genau hier will der Verein aktiv werden und die Hürden für eine Realisierung senken.
Im Vorstand des Vereins ist auch Co-Vizepräsidentin Claudine Wyss. Sie lebt seit ihrem 12. Lebensjahr mit einer seltenen Muskeldystrophie, die ihre Bewegungsfreiheit stark einschränkt. Wie schwer es ist, den Wunsch nach Selbstständigkeit im Alltag zu verwirklichen, schildert sie im untenstehenden Bericht «Die Hürden eines selbstbestimmten Alltags».
Crowdfunding-Aktion gestartet
‹Tatkraft› möchte eine Geschäftsstelle mobilisieren, die als Kernteam agiert, bestehen soll sie aus professionellen Projekt- und KampagnenmanagerInnen. Diese Experten sollen, angepasst an das jeweilige Projekt, künftig die Unterstützung für eine erfolgreiche Realisierung bieten.
Das individuell zusammengestellte Team betreut das Projekt bis zu dessen erfolgreicher Durchführung und bietet in Form von Personenbotschaftern dort Hilfe, wo es nötig ist. Zum Beispiel können diese Botschafter stellvertretend eine Rede halten, wenn jemand eine sprachliche Behinderung hat, oder sich für das Networking einsetzen. Denn dieses erfolgreich zu betätigen, ist schwierig, wenn man in der Mobilität eingeschränkt ist oder die Personen nicht sehen kann, erklärt Islam Alijaj.
Unterstützt werden soll die Geschäftsstelle auch von einem Assistenzteam, welches ebenfalls individuell zusammengestellt wird. In Zukunft soll es für Menschen mit jeglichen Behinderungsarten und Wohnsitz in der Schweiz möglich sein, Anträge an den Verein zu stellen, und dies unabhängig von einer Mitgliedschaft.
Für die genaue Planung der finanziellen Zukunft ist der Verein angewiesen auf ein stabiles Fundament an Konzepten und Umsetzungsplänen. Für die Erstellung dieses Fundaments braucht die Geschäftsstelle personelle Unterstützung. Aus diesem Grund hat der Verein Tatkraft am Montag eine Crowdfunding-Aktion gestartet. Innerhalb von 45 Tagen will er so 100 000 Franken realisieren. Der Grossteil des Geldes wird in die Löhne der Geschäftsstelle fliessen, damit sichergestellt werden kann, dass diese genügend Zeit für die Erstellung der nötigen Konzepte hat. Die Suche nach passendem Personal erfolgt nach erfolgreichem Abschluss des Crowdfundings. Die Anschubfinanzierung über die Zivilbevölkerung sei notwendig, da die Menschen mit Behinderung nicht über das notwendige Know-how und genügend Energie verfügen, das Fundament selber zu schaffen, so der Verein. Mit dem Aufbau der Geschäftsstelle sieht der Vorstand die Möglichkeit, einen Ausweg aus der fremdbestimmten Sackgasse zu finden.
Die Hürden eines selbstbestimmten Alltags: Der Bericht von Claudine Wyss, Co-Vizepräsidentin des Vereins ‹Tatkraft›:
Aus meinen eigenen Erfahrungen, weiss ich, wie wichtig es ist, dass Menschen mit Behinderungen und Krankheiten selber die Initiative ergreifen und neue Projekte erschaffen. Ich habe nichts gegen staatliche Organisationen und Institutionen, nur leider muss ich immer wieder feststellen, dass deren Angestellte oft keine Erfahrungen oder Kenntnisse über die verschiedenen Lebenssituationen und Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen haben. Diese Tatsache führt viele Menschen in schwierige und sogar bedrohliche Situationen. Oft werden über uns Entscheide getroffen, die logisch nicht nachvollziehbar und sehr oft willkürlich sind.
Seit meinem 12. Lebensjahr lebe ich mit einer seltenen Muskeldystrophie. Diese Krankheit ist genetisch und machte sich schleichend bemerkbar. Anfangs war ich noch selbstständig, hatte aber bei gewissen Bewegungen und sportlichen Aktivitäten immer mehr Mühe. Im Laufe der Jahre nahm meine Muskelkraft mehr und mehr ab. Mit 19 Jahren bekam ich meinen ersten Elektrorollstuhl, damit blieb ich mobil und konnte eine Ausbildung machen. Heute kann ich selber fast nichts mehr bewegen und bin Tag und Nacht mit einem Gerät beatmet. Ganz kleine Bewegungen mit den Fingern sind noch möglich. Sonst brauche ich für alle Bewegungen und Arbeiten Unterstützung.
Ich hatte die Chance bekommen, eine kaufmännische Ausbildung in einer grossen Firma im Finanzbereich zu absolvieren. Nach meiner dreijährigen Ausbildung arbeitete ich dort weitere acht Jahre. Ich konnte in dieser Zeit sehr viel lernen und dieses Wissen hilft mir heute enorm, mein Leben selber zu organisieren.
All die Jahre habe ich mehr gute als schlechte Erfahrungen machen können. Klar, es gab auch einige Menschen, die mich im Berufsalltag nicht unterstützen konnten oder wollten. Oder Lehrer, die mir ins Gesicht sagten, dass ich die Ausbildung nicht schaffe. Genau das spornte mich an weiterzumachen.
Es gab auch immer wieder sehr schöne und motivierende Momente. Vorgesetzte und Arbeitskollegen, die an mich glaubten und mich da unterstützten, wo es nötig war. Nach elf Jahren in der gleichen Firma merkte ich irgendwann, dass ich mich dort nicht mehr weiterentwickeln konnte. Da mein Arbeitspensum eher niedrig war, hatte ich keine grossen Möglichkeiten mehr. Immer mehr hatte ich den Wunsch, mein Wissen und meine Erfahrungen weiterzugeben und Menschen in ihrer Selbstbestimmung zu unterstützen.
So bekam ich die Möglichkeit, beim Verein «leben wie du und ich» zu arbeiten. Der Verein unterstützt Menschen mit Behinderung darin, ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben mit dem Assistenzbeitrag in den eigenen vier Wänden führen zu können. Weil mein neuer Arbeitsweg kürzer war, konnte ich mein Arbeitspensum erhöhen. Wegen meiner gesundheitlichen Situation und den Arbeitsgegebenheiten brauchte ich für den Arbeitsweg sowie den ganzen Arbeitstag meine eigenen Assistenzpersonen an meiner Seite. Mein Arbeitgeber und ich nahmen an, dass diese Assistenz über den Assistenzbeitrag gedeckt wird.
Leider war das nicht der Fall. Nach einem zähen zweijährigen Kampf sah die Realität anders aus. Von rund 60 Stunden Aufwand für die Arbeit wurden von der IV über den Assistenzbeitrag gerade mal acht Stunden im Monat gedeckt. Und der Rest? Einen Teil konnte der Verein tragen und einen Teil musste ich selber von meinen anderen Assistenzgeldern finanzieren.
Immer mehr stellte ich fest, dass ich viel zu viel Assistenzgeld für die Arbeit brauchte und, dass es so nicht weitergehen konnte. Mir drohte mittelfristig der finanzielle Ruin. Ich stand immer mehr unter Druck, dass Zuhause alles erledigt ist und ich nicht zu viel Assistenzgeld ausgebe. Meine Assistentinnen wollte ich auch nicht permanent unter Druck setzen, schneller zu arbeiten. Das schädigt das Anstellungsverhältnis sehr und war für mich Tag für Tag eine enorme Belastung.
So musste ich eine Entscheidung treffen. Entweder gehe ich arbeiten und brauche meine ganze Freizeitassistenz für meine Arbeit und muss meine Assistentinnen permanent unter Druck setzen – oder ich gebe meine Arbeitsstelle auf.
Ich hätte auch vieles, das mir Spass macht und noch möglich ist, aufgeben müssen, damit ich finanziell auf Dauer nicht in ein Loch falle. Ausserdem hätte ich das Verhältnis zu meinen angestellten Assistenten auf Dauer sehr geschädigt. Bei dem Gedanken daran schnürte es mir alles zu in mir und ich wusste, tief in mir, dass ich diesen Weg nicht gehen darf und kann. Ich musste meine Stelle schweren Herzens aufgeben.
Seit 2013 lebe ich mit Assistenz in meiner eigenen Wohnung und habe ein Assistenzteam von acht bis neun angestellten Assistenten. Wer mit Assistenz leben möchte, ist verpflichtet, alles selber zu organisieren. Konkret heisst das, Arbeitspläne, Arbeitsverträge, Arbeitszeugnisse, Lohnausweise erstellen, Sozialversicherungen, Anmeldungen bei Ausgleichskasse, Quellensteueranmeldung und -abrechnung, Lohnauszahlungen, Lohndeklaration, Umfallversicherungen, Berufsvorsorge, Formulare für sonstige Anliegen der Angestellten ausfüllen, Spitex-Abrechnung, Gelder bei der EL einfordern, Rechnung an die IV für Gelder einfordern, Führen eines Assistenzteams, Mitarbeitergespräche führen, und das alles selber zu organisieren.
Die IV geht davon aus, dass jeder Mensch mit einer Behinderung das selber machen kann und muss. Aber: Kann das jeder gesunde Mensch selber? Wo kann man Unterstützung oder Rat holen, bei schwierigen Führungssituationen oder Konflikten? Viele, die mit Assistenz leben, stehen alleine, auf sich selber gestellt. Und das, weil sie einfach selbstbestimmt Zuhause leben möchten. Einerseits steckte man während Jahren – und auch heute noch – Menschen mit Behinderungen in Sonderschulen. Und jetzt plötzlich soll das jeder Mensch mit Behinderung alles so einfach selbst erledigen. Für mich ist das paradox – wo ist da die Logik?
Ich finde es toll, dass es den Assistenzbeitrag gibt und ich möglichst selbstbestimmt leben kann. Doch ist das ganze System viel zu kompliziert. Jeden Monat muss ich zwei riesige Papierstapel an die IV und die Ergänzungsleistung einsenden – damit ich die Gelder bekomme, um meinen Alltag zu organisieren.
Es könnte ja sein, gemäss der Logik der IV und EL, dass ich meine Krankheit einfach so mal abstreife und mir mit meinen Assistenzgeldern ein Luxusleben auf den Bahamas gönne. Diese Vorstellung wäre toll, nur sieht die Realität anders aus.
Damit ich die Gelder bekomme, die ich heute zur Verfügung habe, musste ich fünf Jahre kämpfen. Wo bleibt da noch Zeit, sich mit seiner Krankheit und seiner Lebenssituation auseinanderzusetzen? Ich denke, dieser ganze Kampf ist die grösste Herausforderung und die Krankheit selber wird irgendwie zur Nebensache.
Um ein wirklich selbstbestimmtes Leben führen zu können, braucht es für mich auf der einen Seite genügend Assistenzgelder. Auf der anderen Seite braucht es ein gesellschaftliches Umdenken und Barrierefreiheit. Der Bedarf der Assistenzgelder wird nicht nach Aufwand vergütet. Ich könnte meine Arbeit und mein Engagement weiterführen, wenn ich wegen meiner Beatmung eine höhere Überwachungsstufe bekomme. Oder der Aufwand für Pflege, Haushalt, Freizeit und so weiter wirklich realistisch berechnet werden würde. Die höhere Überwachungsstufe bekomme ich nur, wenn ich beweisen kann, dass alle 15 Minuten ein medizinischer Eingriff stattfindet. Aber jemand, der das braucht, lebt wohl ehrlich gesagt auf der Intensivstation und nicht Zuhause. Für was gibt es dann diese Überwachungsstufe überhaupt, wenn die Voraussetzungen niemand erfüllen kann? Wenn mein Atemgerät aussteigt, kann ich mir selber nicht helfen. Was dann passiert, weiss niemand und will sich auch niemand vorstellen.
Genau hier sind die Gesetze paradox und willkürlich. Mein Fall wurde vom Sozialversicherungsgericht abgelehnt und sogar als aussichtslos beurteilt. Weil es als aussichtslos eingestuft wird, werden die Gerichtskosten nicht übernommen.
Für mich bedeutet Selbstbestimmung und Freiheit, wenn ich jeden Tag das machen kann, was möglich ist, mir wichtig ist, und mir gut tut. Derzeit ist sicher viel mehr möglich als in einem Heim. Trotzdem ist einiges auch nicht möglich, weil es an Finanzen fehlt. Das Assistenzmodell kann nur erfolgreich umgesetzt werden, wenn es Stellen gibt, die die richtige Unterstützung bieten können.
Dies alles ist nur möglich, wenn die Ressourcen auch bereitgestellt werden. Aber ich weiss genau, dass so viel Essenzielles von Menschen mit Behinderungen geschaffen und viel Positives in die Gesellschaft getragen werden könnte, wenn wir Menschen mit Behinderung darin unterstützt werden. Ich bin auf der einen Seite dankbar, was heute möglich ist, auf der anderen Seite sollte vieles einfach normal und selbstverständlich werden.
Deshalb engagiere ich mich aus vollem Herzen für den Verein Tatkraft, weil genau dieses Ziel verfolgt wird.
Claudine Wyss
Projekt und Crowdfunding auf www.wemakeit.com/projects/gemeinsam-tatsachen-schaffen.