Demenz-Illusionen

Demenz wird uns alle je länger desto mehr betreffen. Auf der Ebene des Individuums betrachtet: Du wirst selber immer nur älter und demenzanfälliger, hast immer mehr ältere Bekannte, und bei denen steigt nach dem Überstehen anderer Altersgebrechen die Demenzquote. Gesamtgesellschaftlich gesehen: Wir Menschen hierzulande sind zunehmend älter geworden, wir sterben seltener an anderen Altersfolgen, und wir haben z.T. durch den modernen Lebenswandel bedingt schon vor dem Greisentum ein höheres Demenzrisiko – etwa als (ehemalige) Drogenkonsument:innen oder durch das individualistische Dasein ausserhalb von Familienbanden.

Trotzdem ist die gesellschaftliche Wahrnehmung von Demenz erschreckend naiv und eindimensional. Wir leben in der Illusion, dass nach dem unausweichlichen Kollaps der privaten Umsorgung von Dementen eine professionelle Betreuung und Verwaltung deren Dienste restlos und zur allseitigen Zufriedenheit ersetzt, oder sie gar besser, weil professioneller erbringt. Wir alle kennen wohl so einen Fall, wo jemand Alzheimer erleidet, von nahestehenden Liebsten aufopfernd betreut wird, bis die Umnachtung eintritt, und dann ins Heim kommt. Ende der Geschichte. Oder: Der/die Betroffene will nicht mehr leben, darf aber wegen angeblich mangelnder Urteilsfähigkeit keine Sterbehilfe beanspruchen. Oder: Jemand mit Alzheimer kann eine Tagesstätte besuchen und an einem löblichen Beschäftigungsprogramm teilnehmen. Das sind in meinen Augen – mit mehreren Jahren einschlägiger Erfahrung – die glücklichen Fälle: Da ist immerhin noch jemand mit genügend Ressourcen, um von der Sache zu berichten; Die Geschichte dreht sich um ein virulentes Thema, ist einfach zu verstehen und passt in ein Medienformat, oder sie stimmt gar positiv und wird darum gerne gehört.

Die meisten Menschen mit Demenzerkrankung stehen aber nur schon mit dem gesetzlich verbürgten Anspruch auf Nicht-Diskriminierung vor unüberwindlichen Hürden: In den sozialen Auffangnetzen klaffen Lücken, Behörden agieren selbstherrlich, und die rechtliche Stellung Dementer gleicht einem Labyrinth ohne Ausgang. Der absurde Aufwand, den Demenzkranke leisten müssen, um einfachste Grundrechte einzufordern, übersteigt nicht nur ihre rapide zerfallenden Fähigkeiten­      a priori, sondern er belastet das Umfeld in der Regel derart überdimensional, dass betroffene Angehörige früher oder später zu ihrem Selbstschutz die Flucht ergreifen müssen, wenn sie nicht zusammen mit den Erkrankten in das Schwarze Loch von Unmöglichkeiten eingesaugt werden wollen, das sich plötzlich vor ihnen auftut.

Für den Gang an die Öffentlichkeit, Aufklärung, politische Agitation fehlt gerade in den stossendsten Fällen jede Energie. So ist es wohl zu erklären, dass ich vom Ausmass der Entrechtung, die eine solche Erkrankung nach sich ziehen kann, noch nie gehört hatte, bis ich selber im nächsten Umfeld damit konfrontiert wurde. Diese durch und durch erschütternde Erfahrung hat mich am Rechtsstaat Schweiz, ja sogar am «Guten im Menschen» an sich fast verzweifeln lassen. (Daher bin ich auch als Kolumnistin ein Jahr lang auf Tauchstation gegangen.) Mein einziger Trost war oft, dass Menschen überall auf der Welt noch viel grässlicheres Unrecht erleiden. Und nur Dank ihrer Zeugenschaft gibt es eine Chance auf Veränderung. Das ist zurzeit mein Strohhalm: Live to tell …

Fortsetzung folgt.